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關于國際罕見病日

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織（EURODIS）于2008年2月29日發起并組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其后在各國的一致擁護下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。

國際罕見病日日期

國際罕見病日是幾月幾日：每年二月的最后一天為國際罕見病日。
2014年2月28日。

國際罕見病日的由來

國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知，罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65%～1%之間的疾病或病變；國際確認的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數應有千萬人之多。但絕大部分醫務人員對罕見病缺乏治療經驗和研究，對患者束手無策；多數罕見病患者對自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療；病患長期在家，未能接受正常的學校教育，缺乏就業技能和獨立生活的能力；部分罕見病患者家庭因病致貧，生活艱難。
在患者及其家屬、愛心人士、醫務人員、非政府組織、社會媒體的共同努力下，對罕見病患者的關愛活動在越來越多的國家、特別是發達國家開始進行，可以說，對罕見病患者的關注與社會的文明與進步程度密切相關。
根據世界衛生組織報道，約有80%的罕見病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病。罕見病常進展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。各國對罕見病認定的標準存在一定差異，這與其罕見病藥物研發的激勵政策及罕見病診療費用的覆蓋范圍有關。

國際罕見病日習俗

2009年國際罕見病日瓷娃娃關懷協會作為國際罕見病日中國地區合作伙伴舉辦了一系列罕見病宣傳和政策倡導活動。瓷娃娃關懷協會聯合5家罕見病組織向兩會代表提交《關于盡快出臺“罕見病”立法及完善相關保障政策的建議》并在19天的時間里向社會各界征集簽名712個，該建議連同簽名一起通過人大代表提交給兩會。同時在北京召開“罕見病法律研討會”，邀請法律專家、兩會代表、醫生、罕見病患者、罕見病組織代表共同研討建立罕見病專項法律和相關政策保障罕見病群體合法權益。

國際罕見病日放假安排

國際罕見病日放假安排：國際罕見病日不是法定節假日，因此不放假。

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