“最牛漸凍人”靠眼睛和擺頭寫自傳
“最牛漸凍人”靠眼睛和擺頭寫自傳
成都62歲的漸凍人龔勛惠,身體瘦弱,窩在沙發(fā)一角,連后背都需要用硬質(zhì)的涼席才能撐起來。隨著時間的流逝,身患漸凍癥的她已經(jīng)被“凍”住了身體。她努力了好一陣子,轉(zhuǎn)動著眼球并艱難地擺動了幾下腦袋,好不容易才控制著面前這臺頭控電腦的光標(biāo),把想說的話輸入到了電腦上。她與命運抗?fàn)帲刻煺Q凵先f次“打”出15萬字自傳。
“寫”自傳:每天眨眼萬次
敲開龔勛惠家的門,熱情的丈夫楊存瑞笑著迎了上來。記者還未想好怎樣道出開場白,龔勛惠卻早已在電腦上打出“歡迎你們來”的文字,并通過音響外放出來了。
“我們沒有認(rèn)命,日子照樣過。”談起身患漸凍癥的妻子,楊存瑞說,他們兩口子也消沉低落過,也抱頭流淚過。有一天早上,龔勛惠大聲對他說:“我不想認(rèn)命,我還活著,我要繼續(xù)過我的生活,不要等死。”從這天起,兩人開始謀劃寫自傳。
“寫自傳不是想說自己有多么悲慘,而是想鼓勵病友和生活中受到挫折的人,挫折讓生命更堅韌。”龔勛惠輕微地擺動著腦袋,轉(zhuǎn)動著眼珠,用拼音輸入法將這幾個字打入電腦。
“她一直在堅持寫,每一天,她在電腦前一坐就是十幾個小時,僅靠眼睛‘打’字,眨眼上萬次最多能打3000字,沖刺了一年多,才完成了這本自傳。”楊存瑞透露:每天早上8點,龔勛惠準(zhǔn)時坐到電腦前,微微擺動腦袋來打字,與QQ群里的病友們交流,而這一坐便要坐到晚上10點。2013年,龔勛惠建立了“中華漸凍人之家”QQ群。此外,她還是另外四個漸凍人QQ群的管理者。通過搖頭眨眼,她與外面的世界交流著。她是病友們的“心理醫(yī)生”和“知心老大姐”,鼓勵他們保持良好的心態(tài),和病魔抗?fàn)幍降住}弰谆莞浅3W蕴脱Y助群里的困難病友。這次寫書,她也想義賣,將收入捐贈給病友。
陪伴是最長情的告別
2002年秋季,龔勛惠感覺到身體異常,“當(dāng)時頭有點暈,右腿感到微微酸軟,無法用力。”雖然做過醫(yī)生,也看過不少病人,但龔勛惠并不清楚自己身體究竟哪里出了問題。她開始四處求醫(yī)。可是跑了多家醫(yī)院,都無法診斷出病因。終于,在2003年8月,醫(yī)生在她的病例上寫下“運動神經(jīng)元病”這幾個字,也就是傳說中的漸凍癥。突如其來的疾病凍住了她的生活與身體。
隨著診斷書而來的,還有她只能存活三到五年這個噩耗。那時她很害怕,然而,家人的陪伴卻讓她決定要堅強地活下去,她想看兒子結(jié)婚、想抱孫子。她又開始像以往一樣開朗了起來。
屬于老兩口間的幸福也并沒有被疾病奪走。12年過去了,除了身體無法動彈外,龔勛惠還是健康地生存了下來。“他太老了,記憶不如我。”當(dāng)丈夫把結(jié)婚時間說錯時,龔勛惠馬上用頭打出了這句玩笑話,夫妻倆又對視著大笑了起來。雖然龔勛惠無法動手擁抱丈夫,但活著便是陪伴,而陪伴便是最長情的告白。